Risorse
Se Lei o qualcuno che conosce soffre di iperossaluria primaria, tenga presente che esistono molte organizzazioni, gruppi e altre risorse dedicate che promuovono formazione, supporto e ricerca in relazione a queste malattie.
Fondazione per l’ossalosi e l’iperossaluria [Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF)]
“L’OHF è l’unica fondazione al mondo dedicata al miglioramento dell’assistenza e del trattamento, nonché alla ricerca di una cura per l’ossalosi, l’iperossaluria primaria e le calcolosi correlate.”
Centro Mayo Clinic per l’iperossaluria [Mayo Clinic Hyperoxaluria Center]
“Il Mayo Clinic Hyperoxaluria Center è un centro di cure cliniche e di ricerca formato da medici scienziati dedicati allo studio dell’iperossaluria primaria. Il centro ha l’obiettivo di fornire una risorsa per la diagnosi e la cura dei pazienti con iperossaluria primaria, scoprire i fattori che predicono o determinano la perdita di funzionalità renale nei pazienti con iperossaluria primaria e sviluppare trattamenti efficaci.”
Consorzio sui calcoli renali rari [Rare Kidney Stone Consortium]
“Il Rare Kidney Stone Consortium facilita lo scambio cooperativo di informazioni e risorse tra sperimentatori, medici, pazienti e ricercatori, per migliorare l’assistenza e gli esiti nei pazienti affetti da calcolosi rare. Il consorzio promuove la pronta disponibilità di test diagnostici, lo scambio di esperienze cliniche e la presenza di banche di tessuto al fine di avanzare il progresso scientifico.”
Associazione di autoaiuto per la PH (in tedesco)
“L’associazione di autoaiuto per la PH fornisce informazioni sull’iperossaluria primaria, testimonianze di pazienti, risorse per pazienti e caregiver e aggiornamenti sulle ricerche e sperimentazioni cliniche in corso.”
AIRG-France (in francese)
“L’associazione fu creata nel 1988 sotto la guida del Professor Jean-Pierre Grünfeld e della Dott.ssa Ginette Albouze con alcuni pazienti, i loro familiari e medici ansiosi di sviluppare una rete per lo scambio delle conoscenze mediche sulle malattie genetiche renali. La missione di questa organizzazione è informare i suoi membri in merito alle malattie genetiche renali e alle loro conseguenze sull’organismo e sulla vita dei pazienti, nonché alla donazione di organi e al trapianto di rene.”
Organizzazione canadese per i disturbi rari [Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)]
“La CORD è la rete nazionale canadese delle organizzazioni che rappresentano tutte le persone affette da disturbi rari. La CORD fornisce una forte voce comune a sostegno di una politica sanitaria e un sistema sanitario efficace per coloro che soffrono di disturbi rari. La CORD collabora con governi, ricercatori, medici e industria per promuovere la ricerca, la diagnosi, il trattamento e i servizi per tutti i disturbi rari in Canada.”
Malattie Rare Europa [Rare Diseases Europe (EURORDIS)]
“La nostra visione è di consentire una vita migliore e cure migliori alle persone che convivono con una malattia rara. La nostra missione è agire oltre i confini geografici e tra le diverse malattie, per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.”
Global Genes
“Eliminare le sfide delle malattie rare: costruiamo consapevolezza, educhiamo la comunità globale e forniamo connessioni e risorse critiche che preparano i sostenitori a diventare attivisti della loro malattia.”
Orphanet
“Orphanet è una risorsa unica, che raccoglie e aumenta le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. Orphanet mira a fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare e a garantire pari accesso alle conoscenze a tutte le parti coinvolte. Inoltre, Orphanet mantiene la nomenclatura delle malattie rare Orphanet (ORPHAnumber), essenziale per migliorare la visibilità delle malattie rare nei sistemi informativi sanitari e di ricerca.”
Fondazione per le malattie rare [Rare Disease Foundation (RDF)]
“La missione della Fondazione per le malattie rare è connettere e servire le comunità di pazienti, caregiver, operatori sanitari, ricercatori e sostenitori per trasformare la vita di coloro che convivono con malattie rare. La Fondazione si impegna a creare un legame tra la scienza di base e la pratica clinica, per aumentare l’efficienza della ricerca sulle malattie rare. Questo modello è chiamato medicina traslazionale e con grande efficienza guida progetti di ricerca orientati al trattamento e basati sul paziente, dalla caratterizzazione della malattia fino alla terapia. Incorporando la ricerca, l’attenta osservazione dei medici e la conoscenza di pazienti e famiglie nelle varie fasi della ricerca sulle malattie rare, possiamo avere un impatto sulla velocità della scoperta e sulla gestione di queste malattie.”
Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (National Organization for Rare Disorders, NORD)
“NORD è un’organizzazione 501(c)(3) a sostegno dei pazienti, dedicata alle persone con malattie rare e alle organizzazioni che le assistono. NORD e i suoi membri, ossia oltre 280 associazioni di pazienti, si impegna a identificare, trattare e curare i disturbi rari attraverso programmi di formazione, sostegno, ricerca e servizi ai pazienti.”
English
Italiano
Polski
Español
Deutsch