• Skip to main content
  • Skip to footer

PHYOX Clinical Trial Engagement Website | Dicerna Pharmaceuticals

  • Acerca de la hiperoxaluria primaria
  • Recursos
  • Nuestros ensayos clínicos
    • PHYOX7
    • PHYOX8
  • Preguntas frecuentes
  • Español
    • English (Inglés)
    • Français (Francés)
    • Deutsch (Alemán)
    • Polski (Polaco)
    • Italiano
    • Română (Rumano)

Recursos

Si usted o alguien que conoce tiene hiperoxaluria primaria, existen muchas organizaciones, grupos y otros recursos dedicados que fomentan la educación, el apoyo y la investigación de estas enfermedades.


Fundación de oxalosis e hiperoxaluria (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation, OHF)

“La OHF es la única fundación del mundo dedicada a mejorar la atención y el tratamiento y a encontrar una cura para la oxalosis, la hiperoxaluria primaria y las enfermedades relacionadas con los cálculos”.

Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation

Centro de hiperoxaluria de la Clínica Mayo

“El Centro de Hiperoxaluria de la Clínica Mayo es un centro de atención clínica e investigación dotado de médicos científicos dedicados al estudio de la hiperoxaluria primaria. Los objetivos del centro son proporcionar un recurso para el diagnóstico y la atención de pacientes con hiperoxaluria primaria, descubrir factores que predigan o determinen la pérdida de la función renal en pacientes con hiperoxaluria primaria y desarrollar tratamientos eficaces”.

Mayo Clinic Hyperoxaluria Center logo

Consorcio de cálculos renales raros (Rare Kidney Stone Consortium)

“El Consorcio de cálculos renales raros facilita el intercambio cooperativo de información y recursos entre investigadores, médicos y pacientes para mejorar la atención y los resultados de pacientes con enfermedades raras con cálculos. El consorcio promueve la disponibilidad inmediata de pruebas diagnósticas, el agrupamiento de experiencias clínicas y la disponibilidad de bancos de tejidos para hacer avanzar la ciencia”.

Rare Kidney Stone Consortium logo

Asociación de autoayuda para la HOP (alemán)

“La Asociación de autoayuda para la HOP proporciona información sobre la hiperoxaluria primaria, testimonios de pacientes, recursos para pacientes y cuidadores y actualizaciones sobre la investigación actual y ensayos clínicos”.

PH Self-Help Association logo

AIRG-Francia (francés)

“La asociación se creó en 1988 bajo el liderazgo del profesor Jean-Pierre Grünfeld y de la Dra. Ginette Albouze, algunos pacientes, sus familias y médicos ansiosos por establecer redes para intercambiar el conocimiento médico de las enfermedades renales genéticas. La misión de esta organización es informar a los constituyentes sobre las enfermedades genéticas renales y sus consecuencias en el cuerpo y la vida de los pacientes, así como sobre la donación de órganos y el trasplante de riñón”.

AIRG-France logo

Organización Canadiense para Trastornos Raros (Canadian Organization for Rare Disorders, CORD)

“La CORD es la red nacional de Canadá para organizaciones que representan a todas aquellas personas con trastornos raros. La CORD proporciona una fuerte voz común para defender la política sanitaria y un sistema sanitario que funcione para aquellos con trastornos raros. La CORD trabaja con gobiernos, investigadores, médicos y la industria para promover la investigación, el diagnóstico, el tratamiento y los servicios para todos los trastornos raros en Canadá”.

Organización Canadiense para Trastornos Raros (Canadian Organization for Rare Disorders, CORD)

EURORDIS, Enfermedades raras de Europa

“Nuestra visión consiste en mejorar las vidas y curas de las personas con enfermedades raras. Nuestra misión es trabajar a través de fronteras y enfermedades para mejorar las vidas de las personas con enfermedades raras”.

EURORDIS, Enfermedades raras de Europa

Genes globales

“Para eliminar los desafíos de las enfermedades raras: Creamos conciencia, formamos a la comunidad global y proporcionamos conexiones y recursos esenciales que equipan a los defensores para convertirse en activistas de su enfermedad”.

Genes globales

Orphanet

“Orphanet es un recurso único que recopila y mejora el conocimiento sobre enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de pacientes con enfermedades raras. Orphanet tiene como objetivo proporcionar información de alta calidad sobre enfermedades raras y garantizar el acceso equitativo al conocimiento de todas las partes interesadas. Orphanet también mantiene la nomenclatura de las enfermedades raras Orphanet (ORPHAnumber), esencial para mejorar la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitaria y de investigación”.

Orphanet logo

Fundación para Enfermedades Raras (Rare Disease Foundation, RDF)

“La misión de la Fundación de Enfermedades Raras es conectar y servir a comunidades de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores y defensores para transformar las vidas de aquellos que padecen enfermedades raras. La Fundación se centra en vincular la ciencia básica y la práctica clínica para aumentar la eficiencia de la investigación de enfermedades raras. Este modelo se denomina atención traslacional. Este modelo impulsa proyectos de investigación centrados en el tratamiento y basados en el paciente, desde la caracterización de la enfermedad hasta el tratamiento con mayor eficiencia. Al incorporar la investigación, la astucia de la observación del médico y el conocimiento del paciente y la familia en las diversas etapas de la investigación de enfermedades raras, influimos en la velocidad del descubrimiento y en la forma en que se tratan las enfermedades raras”.

Fundación para Enfermedades Raras (Rare Disease Foundation, RDF)

Organización Nacional para los Trastornos Raros (National Organization for Rare Disorders, NORD)

“NORD, una organización 501(c)(3), es una organización de defensa del paciente dedicada a personas con enfermedades raras y a las organizaciones que las atienden. La NORD, junto con sus más de 280 miembros de organizaciones de pacientes, está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de trastornos raros a través de programas de educación, defensa, investigación y servicios para pacientes”.

The National Organization for Rare Disorders

Footer

Información de seguridad

Nedosirán, formalmente DCR-PHXC, es un fármaco en investigación destinado al tratamiento de pacientes con HOP. Los fármacos en investigación son medicamentos que aún no han sido aprobados por las agencias reguladoras correspondientes. Aún no se ha establecido la seguridad y eficacia del nedosirán. Los estudios actuales y futuros están evaluando la seguridad y la eficacia de nedosirán.

©2022 Dicerna Pharmaceuticals, Inc. / Lexington, MA

MED-ALL—000011 v2.0

  • Acerca de la hiperoxaluria primaria
  • Recursos
  • Preguntas frecuentes
  • Nuestros ensayos clínicos
    • PHYOX7
  • PHYOX8
  • Glosario de términos
  • Aviso de privacidad
  • Política de cookies

Select your language:

  • Deutsch
  • Español
  • Français
  • English
  • Italiano
  • Polski
  • Română
This website uses strictly necessary cookies to enable the website to function.

If you agree we would also like to use non-essential cookies to enable us to observe traffic levels to the website, to improve the quality of your experience when visiting our website, and to show you relevant advertisements. For more information, including on the third parties who use cookies on our website, please see our Cookie Policy
Cookie settingsACCEPT
Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary
Always Enabled
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
CookieDurationDescription
cookielawinfo-checbox-analyticsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checbox-functionalThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checbox-othersThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-advertisement1 yearThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Advertisement".
cookielawinfo-checkbox-necessaryThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-performance1 yearThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policyThe cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Functional
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
CookieDurationDescription
DRIVE_STREAMThis cookie is set by Google Drive. This cookie allows Google Drive video player to obtain correct file from its cloud storage.
Performance
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
CookieDurationDescription
_gatThis cookies is installed by Google Universal Analytics to throttle the request rate to limit the colllection of data on high traffic sites.
Analytics
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
CookieDurationDescription
_gaThis cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to calculate visitor, session, campaign data and keep track of site usage for the site's analytics report. The cookies store information anonymously and assign a randomly generated number to identify unique visitors.
_gidThis cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to store information of how visitors use a website and helps in creating an analytics report of how the website is doing. The data collected including the number visitors, the source where they have come from, and the pages visted in an anonymous form.
Advertisement
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
CookieDurationDescription
NID6 monthsThis cookie is used to a profile based on user's interest and display personalized ads to the users.
Others
Other uncategorized cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.
Save & Accept