Ressourcen
Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an primärer Hyperoxalurie leidet, gibt es viele engagierte Organisationen, Gruppen und andere Ressourcen, die Bildung, Unterstützung und Forschung für diese Krankheiten fördern.
Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF)
„Die OHF ist die einzige Organisation der Welt, die sich der Verbesserung der Pflege und Behandlung und der Suche nach einer Heilung für Oxalose, primäre Hyperoxalurie und damit verbundene Steinerkrankungen widmet.“
Mayo Clinic Hyperoxaluria Center
„Das Mayo Clinic Hyperoxaluria Center ist ein klinisches Versorgungs- und Forschungszentrum, das mit ärztlichen Wissenschaftlern besetzt ist, die sich der Studie der primären Hyperoxalurie widmen. Die Ziele des Zentrums sind es, eine Ressource für die Diagnose und Versorgung von Patienten mit primärer Hyperoxalurie bereitzustellen, Faktoren zu entdecken, die den Verlust der Nierenfunktion bei Patienten mit primärer Hyperoxalurie vorhersagen oder bestimmen und wirksame Behandlungen entwickeln.“
Rare Kidney Stone Consortium
„Das Rare Kidney Stone Consortium erleichtert den kooperativen Austausch von Informationen und Ressourcen zwischen Prüfern, Klinikern, Patienten und Forschern, um die Versorgung und die Ergebnisse für Patienten mit seltenen Steinerkrankungen zu verbessern. Das Konsortium fördert die unmittelbare Verfügbarkeit von diagnostischen Untersuchungen, die Zusammenlegung klinischer Erfahrungen und die Verfügbarkeit von Gewebebanken, um die Wissenschaft voranzubringen.“
PH Selbsthilfeverband (Deutsch)
„Der PH Selbsthilfeverband stellt Informationen über die primäre Hyperoxalurie, Empfehlungsschreiben von Patienten, Ressourcen für Patienten und Betreuer und Aktualisierungen über die derzeitige Forschung und klinische Studien bereit.“
AIRG-France (Französisch)
„Der Verband wurde 1988 unter der Leitung von Professor Jean-Pierre Grünfeld und Dr. Ginette Albouze gegründet, einige Patienten, deren Familien und Ärzte waren bestrebt, Netzwerke aufzubauen, um das medizinische Wissen über genetische Nierenerkrankungen auszutauschen. Die Mission dieser Organisation ist es, die Bestandteile über genetische Erkrankungen der Nieren und deren Folgen auf den Körper und das Leben der Patienten sowie auf Organspenden und Nierentransplantationen zu informieren.“
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
„CORD ist das nationale Netzwerk Kanadas für Organisationen, die alle Menschen mit seltenen Erkrankungen vertreten. CORD bietet eine starke gemeinsame Stimme, um sich für die Gesundheitspolitik und ein Gesundheitssystem einzusetzen, das für Menschen mit seltenen Erkrankungen funktioniert. CORD arbeitet mit Regierungen, Forschern, Klinikern und der Industrie zusammen, um Forschung, Diagnose, Behandlung und Dienstleistungen für alle seltenen Erkrankungen in Kanada zu fördern.“
EURORDIS Rare Diseases Europe
„Unsere Vision ist es, Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, ein besseres Leben und Heilmittel zu ermöglichen. Unsere Mission ist es, grenz- und krankheitsübergreifend zu arbeiten, um das Leben von Menschen zu verbessern, die mit einer seltenen Krankheit leben.“
Global Genes
„Zur Beseitigung der Herausforderungen von seltenen Krankheiten: Wir schaffen Bewusstsein, bilden die globale Gemeinschaft aus und stellen kritische Verbindungen und Ressourcen bereit, die Fürsprecher ausstatten, um Aktivisten für ihre Krankheit zu werden.“
Orphanet
„Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die Wissen über seltene Erkrankungen sammelt und verbessert, um die Diagnose, Pflege und Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Orphanet zielt darauf ab, qualitativ hochwertige Informationen über seltene Krankheiten bereitzustellen und für alle Interessenvertreter einen gleichmäßigen Zugang zu Wissen zu gewährleisten. Orphanet erhält auch die Orphanet-Nomenklatur zu seltenen Erkrankungen (ORPHAnumber) aufrecht, die für die Verbesserung der Sichtbarkeit von seltenen Erkrankungen in Gesundheits- und Studiendatensystemen unerlässlich ist.“
Rare Disease Foundation (RDF)
„Die Mission der Rare Disease Foundation ist es, Gemeinschaften von Patienten, Betreuern, Gesundheitsdienstleistern, Forschern und Studienleitern zu vernetzen und zu unterstützen, um das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verändern. Die Stiftung konzentriert sich auf die Verknüpfung grundlegender Wissenschaft und klinischer Praxis, um die Effizienz der Forschung zu seltenen Krankheiten zu steigern. Dieses Modell wird Translational Care genannt. Dieses Modell treibt patientenbasierte, behandlungsorientierte Forschungsprojekte von der Charakterisierung der Erkrankung bis zur Behandlung mit größerer Effizienz voran. Durch die Einbindung von Forschung, die konsequente Beobachtung von Ärzten und das Wissen von Patienten und Familien in die verschiedenen Stadien der Forschung zu seltenen Krankheiten beeinflussen wir die Geschwindigkeit der Entdeckung und die Art und Weise, wie seltene Erkrankungen behandelt werden.“
National Organization for Rare Disorders (NORD)
„NORD, eine Organisation der 501(c)(3), ist eine Patientenvertretungsorganisation, die sich für Personen mit seltenen Krankheiten und den Organisationen, die ihnen dienen, engagiert. NORD engagiert sich zusammen mit seinen mehr als 280 Patientenorganisationsmitgliedern für die Identifizierung, Behandlung und Heilung seltener Erkrankungen durch Programme der Aufklärung, Fürsprache, Forschung und Patientendienste.“
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