Zasoby
Jeśli Pan/Pani lub ktoś, kogo Pan/Pani zna, cierpi na hiperoksalurię pierwotną, istnieje wiele zaangażowanych organizacji, grup i innych zasobów, które wspierają edukację, oferują wsparcie i prowadzą badania nad tymi chorobami.
Fundacja oksalozy i hiperoksalurii (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation, OHF)
„OHF to jedyna na świecie fundacja skupiająca się na poprawie opieki i leczenia oraz znalezieniu lekarstwa na oksalozę, hiperoksalurię pierwotną i powiązane przypadki kamicy”.
Centrum Hiperoksalurii Kliniki Mayo
„Centrum Hiperoksalurii Kliniki Mayo to ośrodek opieki klinicznej i ośrodek badawczy, w którym pracują naukowcy będący lekarzami zajmujący się badaniami nad hiperoksalurią pierwotną. Celem ośrodka jest zapewnienie zasobów do diagnostyki i opieki nad pacjentami z hiperoksalurią pierwotną, odkrycie czynników, które pozwalają przewidzieć lub określić utratę funkcji nerek u pacjentów z hiperoksalurią pierwotną oraz opracowanie skutecznych metod leczenia”.
Konsorcjum leczenia rzadkich kamieni nerkowych (Rare Kidney Stone Consortium)
„Konsorcjum leczenia rzadkich kamieni nerkowych ułatwia współpracę w zakresie wymiany informacji i zasobów pomiędzy badaczami, lekarzami, pacjentami i naukowcami w celu poprawy opieki i wyników leczenia pacjentów z rzadkimi przypadkami kamicy. Konsorcjum promuje gotowość do przeprowadzania badań diagnostycznych, gromadzenie doświadczeń klinicznych i dostępność banków tkanek w celu rozwoju nauki”.
Stowarzyszenie samopomocy w zakresie PH (Niemcy)
„Stowarzyszenie samopomocy PH dostarcza informacji na temat hiperoksalurii pierwotnej, opinii pacjentów, zasobów dla pacjentów i opiekunów oraz aktualizacji bieżących badań i badań klinicznych”.
AIRG-Francja (Francja)
„Stowarzyszenie zostało utworzone w 1988 r. pod kierownictwem profesora Jean-Pierre Grünfeld i dr Ginette Albouze, niektórych pacjentów, ich rodzin i lekarzy, którzy chcą stworzyć sieci wymiany wiedzy medycznej na temat genetycznych chorób nerek. Misją tej organizacji jest informowanie członków o chorobach genetycznych nerek i ich skutkach dla organizmu i życia pacjentów, a także o oddawaniu narządów i przeszczepach nerki”.
Kanadyjska Organizacja Zaburzeń Rzadkich (Canadian Organization for Rare Disorders, CORD)
„CORD to krajowa sieć kanadyjskich organizacji reprezentujących wszystkie osoby z rzadkimi zaburzeniami. CORD jest silnym głosem powszechnie stosowanym do wspierania polityki zdrowotnej i systemu opieki zdrowotnej, który działa u osób z rzadkimi zaburzeniami. CORD współpracuje z rządami, badaczami, klinicystami i branżą w celu promowania badań naukowych, diagnozy, leczenia i usług we wszystkich rzadkich chorobach w Kanadzie”.
EURORDIS Rare Diseases Europe
„Nasza wizja ma na celu umożliwienie lepszego życia i leczenia osób cierpiących na rzadkie choroby. Naszą misją jest praca poza granicami i chorobami w celu poprawy życia osób cierpiących na rzadkie choroby”.
Global Genes
„Aby wyeliminować wyzwania związane z rzadkimi chorobami: budujemy świadomość, kształcimy globalną społeczność i zapewniamy krytyczne połączenia i zasoby, które umożliwiają rzecznikom zostanie aktywistami w zakresie choroby”.
Orphanet
„Orphanet to wyjątkowe źródło zasobów, gromadzące i poszerzające wiedzę na temat chorób rzadkich, aby poprawić diagnostykę, opiekę i leczenie pacjentów z rzadkimi chorobami. Celem sieci Orphanet jest dostarczanie wysokiej jakości informacji na temat rzadkich chorób i zapewnienie równego dostępu do wiedzy wszystkim interesariuszom. Orphanet zachowuje również nomenklaturę choroby rzadkiej Orphanet (numer ORPHA), która jest niezbędna do poprawy widoczności rzadkich chorób w systemach informacji o zdrowiu i badaniach”.
Fundacja ds. Rzadkich Chorób (Rare Disease Foundation, RDF)
„Misją Fundacji ds. Rzadkich Chorób jest połączenie i wspieranie społeczności pacjentów, opiekunów, świadczeniodawców usług medycznych, badaczy i osób wspierających, aby zmienić życie osób żyjących z rzadką chorobą. Fundacja koncentruje się na łączeniu podstawowej nauki i praktyki klinicznej w celu zwiększenia skuteczności badań nad rzadkimi chorobami. Ten model nosi nazwę opieki translacyjnej. Model ten napędza skoncentrowane na pacjentach projekty badawcze ukierunkowane na leczenie, od charakterystyki choroby po leczenie z większą skutecznością. Wprowadzając badania, obserwacje klinicystów oraz wiedzę o pacjentach i rodzinie do różnych etapów badań nad rzadkimi chorobami, wpływamy na szybkość odkrywania i sposób leczenia rzadkich schorzeń”.
Krajowa Organizacja Zaburzeń Rzadkich (National Organization for Rare Disorders, NORD)
„NORD, organizacja 501(c)(3), to organizacja wspierająca pacjentów, zajmująca się osobami cierpiącymi na rzadkie choroby oraz organizacjami, które im służą. NORD, wraz z ponad 280 członkami organizacji zrzeszających pacjentów, angażuje się w identyfikację i leczenie rzadkich zaburzeń poprzez programy edukacji, wsparcia, badań i usług dla pacjentów”.
English
Español
Deutsch
Polski
Italiano