Datenschutzerklärung

1.0 Einführung und Geltungsbereich der Datenschutzerklärung

Dicerna Pharmaceuticals, Inc. („Dicerna„, „wir„, „unser„, „uns„) wissen, dass es Ihnen wichtig ist, wie Informationen über Sie verwendet und weitergegeben werden, und wir schätzen Ihr Vertrauen, dass wir Ihre Privatsphäre respektieren werden, und tun dies sorgfältig und vernünftig.

Diese Datenschutzerklärung informiert Sie darüber, wie und warum wir Ihre personenbezogenen Daten verwenden, wenn Sie unsere PHYOX-Studienwebsite („Website„) besuchen, und informiert Sie über Ihre Datenschutzrechte in Bezug auf Ihre personenbezogenen Daten. Für die Zwecke dieser Datenschutzerklärung bezeichnet „Personenbezogene Daten“ alle Informationen, die eine bestimmte Person oder einen Haushalt direkt oder indirekt identifizieren, sich auf diese beziehen, diese beschreiben oder mit ihr in Verbindung gebracht werden können.

Diese Datenschutzerklärung gilt insbesondere für personenbezogene Daten, die über die Website über Sie erfasst werden, einschließlich über Formulare auf der Website und elektronische Korrespondenz zwischen Ihnen und der Website, und wenn Sie über Werbung auf Seiten sozialer Medien an die Website weitergeleitet werden.

Diese Datenschutzerklärung gilt nicht für personenbezogene Daten, die erhoben werden:

• durch uns (oder unsere Anbieter), offline oder auf andere Weise, einschließlich, falls Sie sich für die PHYOX-Studie anmelden, wo wir Ihnen eine weitere Datenschutzerklärung zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten im Rahmen der PHYOX-Studie zur Verfügung stellen;
• über eine unserer anderen Websites; oder
• Informationen von Drittparteien, einschließlich Informationen, die durch jegliche Anwendungen oder Inhalte (einschließlich Werbung) erfasst werden, die möglicherweise auf die Website verlinken oder von dieser aus verfügbar sein könnten.

Durch den Zugriff auf die Website stimmen Sie der Erfassung und Verwendung personenbezogener Daten, wie in dieser Datenschutzerklärung und unseren Nutzungsbedingungen beschrieben, zu. Dies entspricht jedoch nicht der Einwilligung in die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zum Zwecke der Datenschutzgesetze im Europäischen Wirtschaftsraum („EWR„) oder im Vereinigten Königreich.

2.0 Kontaktdaten

Wenn Sie Fragen zu dieser Datenschutzerklärung haben, einschließlich Anfragen zur Ausübung Ihrer Datenschutzrechte (wie in Abschnitt 12.0 unten dargelegt), wenden Sie sich bitte zuerst an unseren Anbieter Elligo Health Research: privacy@elligodreict.com oder telefonisch unter 512-580-4633 oder unter: Elligo Health Research,zu Händen: Privacy Officer/DPO, 11612 Bee Cave Road, Bldg. 1, Ste. 150, Austin, TX 78738.

3.0 Änderungen der Datenschutzerklärung und Ihre Pflicht, uns über Änderungen zu informieren

Wir behalten uns das Recht vor, diese Datenschutzerklärung jederzeit zu ändern. Lesen Sie sie daher bitte regelmäßig durch. Wenn wir Änderungen vornehmen, die sich wesentlich auf unsere Nutzung personenbezogener Daten oder Ihre Datenschutzrechte auswirken, werden wir die Änderungen auf unserer Website und/oder, falls zutreffend, per E-Mail bekannt geben.

Es ist wichtig, dass die personenbezogenen Daten, die wir von Ihnen haben, richtig und aktuell sind. Bitte informieren Sie uns daher, wenn sich Ihre personenbezogenen Daten im Laufe Ihrer Beziehung mit uns ändern.

4.0 Die personenbezogenen Daten, die wir über Sie erheben

Wir können verschiedene Kategorien personenbezogener Daten über Sie wie unten beschrieben erfassen, verwenden, speichern, übertragen und anderweitig verarbeiten. Ihr Name und andere direkt identifizierende Informationen, einschließlich Ihrer Kontaktdaten, werden von Dicerna jedoch nicht eingesehen. Stattdessen werden Sie nur durch eine eindeutige Nummer (einen Code) identifiziert. Nur das Prüfzentrum und autorisiertes Personal können diesen Code mit Ihrem Namen in Verbindung bringen.

• Persönliche Kennungsdaten umfassen den vollständigen Namen, den Benutzernamen und das Passwort der Website und die interne Protokoll (IP)-Adresse.
• Kontaktdaten umfassen Postleitzahl/PLZ, E-Mail-Adresse und Telefonnummern.
• Demografische Daten umfassen Alter, Geburtsdatum und Geschlecht.
• Internet- oder andere elektronische Aktivitätsdaten umfassen Ihre Anmeldedaten, Browser-Typ und -Version, Zeitzoneneinstellung und -ort, Browser-Plug-in-Typen und -Versionen, Betriebssystem und -Plattform und andere Technologien auf den Geräten, die Sie für den Zugriff auf unsere Website verwenden, sowie die Art und Weise, wie Sie unsere Website nutzen.
• Besondere Datenkategorien: Krankenakten und andere Gesundheitsdaten.

Die Website ist seit Juli 2019 aktiv. Vor diesem Datum haben wir keine personenbezogenen Daten über die Website erfasst.

5.0 Wenn Sie keine personenbezogenen Daten bereitstellen

Es gibt bestimmte Kategorien personenbezogener Daten, die wir per Gesetz erfassen müssen, um Sie als Teilnehmer an der PHYOX-Studie zu betrachten. Wenn wir personenbezogene Daten nach geltendem Recht erheben müssen und Sie diese personenbezogenen Daten auf Anfrage nicht zur Verfügung stellen, kann dies bedeuten, dass Sie nicht für die PHYOX-Studie in Betracht gezogen werden und/oder nicht an der PHYOX-Studie teilnehmen können.

6.0 Wir verwenden verschiedene Methoden, um personenbezogene Daten von Ihnen und über Sie zu erfassen, einschließlich durch:

Direkte Interaktionen. Sie können uns Ihre personenbezogenen Kennungsdaten, Kontaktdaten, demografischen Daten und besonderen Datenkategorien angeben, wenn Sie:

• das Vorab–Untersuchungsformular auf unserer Website ausfüllen, d. h. um für potenzielle Studienmöglichkeiten in Betracht gezogen zu werden. Diese personenbezogenen Daten werden in einem Portal gesichert und gespeichert, das von unserem Anbieter Elligo Health Research gehostet wird. Diese personenbezogenen Daten werden von den Prüfzentren sicher eingesehen, damit sie bei potenziellen Teilnehmern nachfassen können, um die Interessen und die Eignung für diese Studie weiter zu bestimmen;
• ein Konto auf unserer Website erstellen;
• Informationen von uns anfordern; und/oder
• anderweitig mit der Website interagieren.

Automatisierte Interaktionen. Während Sie mit unserer Website interagieren, können wir automatisch Internet- und andere elektronische Aktivitätsdaten über Ihre Ausrüstung, Browsing-Aktionen und -Muster erfassen. Wir erfassen diese personenbezogenen Daten mithilfe von Cookies und anderen ähnlichen Technologien. Weitere Informationen finden Sie in unserer Cookies-Richtlinie.

Drittparteien. Wir können Kategorien personenbezogener Daten über Sie von verschiedenen Drittparteien erhalten, wie unten dargelegt:

• Internet- und andere elektronische Aktivitätsdaten von Analyseanbietern – die Datenschutzpraktiken dieser Drittunternehmen unterliegen ihren eigenen Datenschutzrichtlinien. Bitte konsultieren Sie diese Bestimmungen unter: http://www.google.com/intl/en/policies/privacy/.

7.0 Zwecke, für die wir Ihre personenbezogenen Daten verwenden werden

Im Folgenden finden Sie eine Beschreibung der Art und Weise, wie wir Ihre personenbezogenen Daten verwenden, und auf welche der Rechtsgrundlagen wir uns dabei verlassen (d. h., wo Sie sich im EWR oder im Vereinigten Königreich befinden).

Personen im EWR/GB: Ihr Widerspruchsrecht – Bitte beachten Sie, dass Sie das Recht haben, der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widersprechen, wenn diese Verarbeitung für unsere berechtigten Interessen durchgeführt wird. Bitte beachten Sie jedoch, dass wir diesen Antrag möglicherweise nicht in allen Fällen erfüllen können.

8.0 Offenlegung Ihrer personenbezogenen Daten

Wir können Ihre personenbezogenen Daten für die oben genannten Zwecke an die unten aufgeführten Parteien weitergeben.

• Externe Drittparteien: (i) Dienstleister wie Elligo Health Research, die IT- und Hosting-Dienstleistungen in Bezug auf diese Website und die Rekrutierungsdienste für klinische Studien erbringen; (ii) Studienforschungszentren für Studien- und Studienqualifikationszwecke; (iii) professionelle Berater, einschließlich Rechtsanwälte, Auditoren und Versicherer; und (iv) Drittparteien, an die wir Teile unseres Unternehmens oder unsere Vermögenswerte verkaufen, übertragen oder zusammenführen können
• Regierungsbehörden: Aufsichtsbehörden und andere Behörden, die unter bestimmten Umständen die Meldung von Verarbeitungstätigkeiten verlangen.

9.0 Internationale Transfers

Wir befinden uns in den USA und die über die Website erfassten personenbezogenen Daten werden von unserem Anbieter Elligo Health Research in den USA gehostet. Wenn Sie sich also außerhalb der USA befinden, werden Ihre über die Website erfassten personenbezogenen Daten in Übereinstimmung mit den geltenden Datenschutzgesetzen jederzeit in die USA übermittelt.

10.0 Datensicherheit

Wir setzen uns für den Schutz und die Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten ein. Wir setzen uns für den Schutz und die Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten ein. Wir unterhalten vernünftige und angemessene technische, organisatorische, administrative und physische Sicherheitsverfahren und -praktiken, die die Sicherheit, Vertraulichkeit und Integrität personenbezogener Daten schützen sollen. Obwohl wir uns dem Schutz Ihrer personenbezogenen Daten durch unser Informationssicherheitsprogramm verpflichtet haben, kann es sein, dass selbst das strengste Sicherheitsprogramm nicht immer in der Lage ist, alle Sicherheitslücken zu verhindern.

11.0 Aufbewahrung der Daten

Wir werden Ihre personenbezogenen Daten nur so lange behalten, wie es notwendig ist, um den Zwecken, für die sie erfasst wurden, gerecht zu werden, was unter anderem auch bedeutet, etwaigen gesetzlichen Bestimmungen, Bilanzierungserfordernissen oder Meldepflichten nachzukommen.

Um die angemessene Aufbewahrungsfrist für personenbezogene Daten zu bestimmen, berücksichtigen wir die Menge, Art und Sensibilität der personenbezogenen Daten, das potenzielle Risiko eines Schadens durch unbefugte Verwendung oder Offenlegung Ihrer personenbezogenen Daten, die Ziele, für die wir Ihre personenbezogenen Daten verarbeiten, und ob wir diese Ziele auf andere Weise erreichen können, sowie die geltenden gesetzlichen Anforderungen.

Unter Umständen können wir Ihre personenbezogenen Daten für Forschungs- oder statistische Zwecke anonymisieren (sodass sie nicht mehr mit Ihnen in Verbindung gebracht werden können). In diesen Fällen können wir die entsprechenden Informationen ohne weitere Mitteilung an Sie auf unbestimmte Zeit nutzen.

12.0 Ihre Datenschutzrechte

Unter bestimmten Umständen und abhängig von der Gerichtsbarkeit, dem Land oder dem Staat, in dem Sie sich befinden, haben Sie möglicherweise Rechte gemäß den geltenden Datenschutzgesetzen:

• Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten zu beantragen;
• die Korrektur Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen;
• Recht auf Löschung Ihrer personenbezogenen Daten;
• der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widersprechen;
• die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten einzuschränken;
• Recht auf Übertragung Ihrer personenbezogenen Daten an eine Drittpartei; und
• die Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zurückzuziehen.

Wenn Sie eines der oben genannten Rechte ausüben möchten, wenden Sie sich bitte zuerst an unseren Anbieter Elligo Health Research unter privacy@elligodirect.com oder telefonisch unter 512-580-4633 oder unter: Elligo Health Research, zu Händen: Privacy Officer/DPO, 11612 Bee Cave Road, Bldg. 1, Ste. 150, Austin, TX 78738. Wenn Sie sich im EWR/GB befinden, haben Sie auch das Recht, eine Beschwerde bei der zuständigen Aufsichtsbehörde einzureichen.

13.0 Zusätzliche Offenlegungen für Einwohner Kaliforniens

Der California Consumer Privacy Act von 2018 (der „CCPA“) gewährt Einwohnern Kaliforniens bestimmte Rechte in Bezug auf ihre personenbezogenen Daten, einschließlich, wie unten beschrieben, das Recht, über ihre personenbezogenen Daten zu erfahren und diese zu löschen. Diese Rechte unterliegen jedoch bestimmten Beschränkungen, wie z. B., dass sie nicht alle für bestimmte Arten personenbezogener Daten gelten, einschließlich Informationen, die im Rahmen einer klinischen Studie erfasst werden und der US-amerikanischen Common Rule oder anderen spezifischen Richtlinien zur klinischen Praxis unterliegen, die für unsere Arbeit gelten können. Wenn Ausnahmen vom CCPA für einen von Ihnen eingereichten Antrag gelten, werden wir Ihnen eine Erklärung geben. Bitte klicken Sie auf hier für Informationen zu diesen Rechten.

Recht, die Offenlegung von Informationen, die wir über Sie erfassen oder weitergeben, zu verlangen. Sie können uns in den 12 Monaten vor Eingang Ihrer Anfrage (eine „Request to Know“) folgende Daten zu den personenbezogenen Daten, die wir über Sie erhoben haben, beantragen:

• Die Kategorien der personenbezogenen Daten, die wir erfasst haben.
• Die Kategorien von Quellen, aus denen wir die personenbezogenen Daten erfasst haben.
• Die geschäftlichen oder kommerziellen Zwecke, für die wir die personenbezogenen Daten erfasst haben.
• Die Kategorien von Drittparteien, an die wir die personenbezogenen Daten weitergegeben haben.
• Die Kategorien personenbezogener Daten, die wir für einen Geschäftszweck offengelegt haben, und für jede identifizierte Kategorie die Kategorien von Drittparteien, denen wir diese bestimmte Kategorie personenbezogener Daten offengelegt haben.
• Die spezifischen Teile der personenbezogenen Daten, die wir erfasst haben.

Recht, die Löschung von personenbezogenen Daten, die wir von Ihnen erfasst haben, zu verlangen. Auf Anfrage löschen wir die personenbezogenen Daten, die wir über Sie erfasst haben, mit Ausnahme von Situationen, in denen bestimmte Informationen erforderlich sind, damit wir Ihnen ein Produkt oder eine Dienstleistung zur Verfügung stellen können, die Sie angefordert haben, einen Vertrag mit Ihnen abschließen, die Funktionalität oder Sicherheit unserer Systeme aufrechterhalten oder die gesetzlich vorgesehenen Rechte erfüllen oder ausüben.

Das Gesetz erlaubt uns auch, spezifische Informationen für unsere ausschließlich interne Verwendung aufzubewahren, jedoch nur in einer Weise, die mit dem Kontext vereinbar ist, in dem Sie uns die Informationen zur Verfügung gestellt haben, oder die mit Ihren Erwartungen auf der Grundlage Ihrer Beziehung zu uns in einem angemessenen Verhältnis steht.

Wie können Sie einen Antrag auf Ausübung Ihrer Rechte stellen? Um Anfragen auf Kenntnisnahme oder Löschung einzureichen, wenden Sie sich bitte an unseren Anbieter Elligo Health Research unter 512-580-4633 oder privacy@elligodirect.com. Er wird Anfragen in unserem Namen bearbeiten.

Wie wir mit einer Anfrage zur Ausübung Ihrer Rechte umgehen werden. Für Anfragen auf Kenntnisnahme oder Löschung werden wir den Eingang der Anfrage zuerst innerhalb von 10 Werktagen nach Erhalt Ihrer Anfrage bestätigen. Wir werden innerhalb von 45 Tagen nach Eingang Ihrer Anfrage eine substanzielle Antwort auf Ihre Anfrage geben, obwohl wir unter bestimmten Umständen möglicherweise länger brauchen können, um Ihre Anfrage zu bearbeiten. Wenn wir erwarten, dass es länger als normal dauert, Ihre Anfrage zu erfüllen, werden wir Sie informieren.

Wenn Sie einen Antrag auf Kenntnisnahme oder Löschung Ihrer personenbezogenen Daten stellen, werden wir Schritte unternehmen, um Ihre Identität zu überprüfen. Diese Schritte können die Anforderung von personenbezogenen Daten, wie z. B. Ihr Name, Ihre Adresse oder andere Informationen, die wir über Sie aufbewahren, umfassen. Wenn wir Ihre Identität nicht mit dem erforderlichen Maß an Sicherheit verifizieren können, können wir nicht auf die Anfrage antworten. Wir werden Sie informieren, um Ihnen die Grundlage der Ablehnung zu erklären.

Sie haben auch das Recht, einen Antrag auf personenbezogene Daten einzureichen, der mit einem Haushalt im Sinne der Definition im CCPA verbunden sein könnte. Um einen Antrag auf Kenntnisnahme oder Löschung von personenbezogenen Daten des Haushalts einzureichen, müssen solche Anträge gemeinsam von jedem Mitglied des Haushalts gestellt werden, und wir werden alle Mitglieder des Haushalts anhand der oben erläuterten Überprüfungskriterien einzeln überprüfen und separat prüfen, dass jedes Mitglied des Haushalts, das den Antrag stellt, derzeit im Haushalt lebt. Wenn wir nicht in der Lage sind, die Identität jedes einzelnen Haushaltsmitglieds mit dem erforderlichen Maß an Sicherheit zu überprüfen, können wir nicht auf die Anfrage antworten. Wir werden Sie benachrichtigen, um Ihnen die Grundlage unserer Ablehnung zu erklären.

Sie können auch einen bevollmächtigten Vertreter benennen, um Anfragen in Ihrem Namen einzureichen. Wenn Sie dies tun, müssen Sie Ihre Identität überprüfen, indem Sie uns bestimmte personenbezogene Daten wie oben beschrieben zur Verfügung stellen. Darüber hinaus werden wir von Ihnen verlangen, dass Sie dem Bevollmächtigten eine schriftliche und unterzeichnete Genehmigung erteilen, um in Ihrem Namen zu handeln, und wir werden mit Ihnen separat bestätigen, dass Sie dem Bevollmächtigten die Erlaubnis erteilt haben, den Antrag einzureichen. Wir werden den Antrag ablehnen, wenn der Bevollmächtigte nicht in der Lage ist, den uns vorgelegten Nachweis zu erbringen, dass Sie ihn autorisiert haben, in Ihrem Namen zu handeln, oder wenn eines der oben genannten Verifizierungskriterien nicht erfüllt ist.

Wir verpflichten uns, Ihre Rechte zu respektieren. Wenn Sie eines der in dieser Datenschutzrichtlinie erläuterten CCPA-Rechte ausüben, werden wir Sie weiterhin fair behandeln.

Shine the Light
Das kalifornische Gesetz „Shine the Light“, Zivilgesetzbuch, Abschnitt 1798.83, verlangt von bestimmten Unternehmen, auf Anfragen von Einwohnern von Kalifornien zu antworten, die nach den Geschäftspraktiken im Zusammenhang mit der Offenlegung bestimmter Arten personenbezogener Daten gegenüber Dritten für Direktmarketingzwecke der Drittparteien fragen. Wir geben personenbezogene Daten für solche Zwecke nicht an solche Unternehmen weiter.

Do Not Track
„Do Not Track“-Signale sind Optionen, die in Ihrem Browser verfügbar sind, um Betreibern von Websites mitzuteilen, dass Ihre Online-Aktivitäten nicht verfolgt werden sollen. Wir beteiligen uns nicht an der Erfassung personenbezogener Daten über Ihre Online-Aktivitäten im Laufe der Zeit und über Websites oder Online-Dienste von Drittparteien hinweg und gestatten es auch anderen Parteien nicht, dies über unsere Website zu tun. Dementsprechend verarbeiten oder befolgen wir keine automatisierten Browser-Signale in Bezug auf Tracking-Mechanismen, die Anweisungen zum „Do Not Track“ enthalten können.

14.0 Personenbezogene Daten von Kindern

Wir erfassen, verwenden oder veröffentlichen nicht wissentlich personenbezogene Daten von Minderjährigen unter 18 Jahren, ohne vorherige Zustimmung eines Erziehungsberechtigten durch direkten Kontakt (offline). Wir verkaufen die personenbezogenen Daten von Minderjährigen unter 16 Jahren nicht.

15.0 Websites von Drittparteien

Die Website zeigt Schaltflächen für soziale Medien an. Wenn Sie auf eine dieser Schaltflächen klicken, können Ihre personenbezogenen Daten an diese Unternehmen übertragen werden und sie können auch Cookies oder andere Tracking-Technologien in Ihrem Browser setzen. Die Datenschutzrichtlinien und Nutzungsbedingungen jedes dieser Unternehmen regeln die Erfassung und Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten, wenn Sie auf deren Schaltflächen auf unserer Website klicken.

Unsere Website kann auch Links zu anderen Websites enthalten, die wir nicht betreiben und für die diese Datenschutzerklärung nicht gilt. Wir empfehlen Ihnen, die Datenschutzrichtlinien aller Websites und Dienstleistungen, die Sie besuchen, zu lesen.

16.0 Zugänglichkeit

Wir verpflichten uns, sicherzustellen, dass unsere Kommunikation für Menschen mit Behinderungen zugänglich ist. Um Zugänglichkeitsanfragen zu stellen oder Barrieren zu melden, kontaktieren Sie uns bitte unter 512-580-4633 oder privacy@elligodirect.com.

17.0 Kontaktinformationen

Wenn Sie Fragen zu dieser Datenschutzerklärung oder unseren Datenschutzrichtlinien haben, kontaktieren Sie uns bitte unter privacy@elligodirect.com. Um Ihre Datenschutzrechte, wie oben in den Abschnitten 12 und 13 beschrieben, auszuüben (falls zutreffend), wenden Sie sich bitte zuerst an unseren Anbieter Elligo Health Research unter privacy@elligodirect.com.