Polityka prywatności

1. Wprowadzenie i zakres informacji o ochronie prywatności

Dicerna Pharmaceuticals, Inc. („Dicerna”, „my”, „nasz”, „nas”) wie, że jest dla Pana/Pani ważne, w jaki sposób informacje na Pana/Pani temat są wykorzystywane i udostępniane oraz doceniamy Pana/Pani zaufanie, że będziemy szanować Pana/Pani prywatność, oraz że zachowamy ostrożność i skrupulatność w zakresie jej ochrony.

Niniejsza Informacja o ochronie prywatności informuje użytkownika, w jaki sposób i dlaczego wykorzystujemy jego Dane osobowe podczas odwiedzania naszej strony internetowej badania PHYOX („Strona internetowa”) i informuje o prawach użytkownika do prywatności w odniesieniu do jego Danych osobowych. Na potrzeby niniejszej Informacji o ochronie prywatności „Dane osobowe” oznaczają wszelkie informacje, które umożliwiają ustalenie tożsamości, odnoszą się, opisują, mogą być w uzasadniony sposób powiązane lub mogłyby być w uzasadniony sposób powiązane, bezpośrednio lub pośrednio, z konkretną osobą lub gospodarstwem domowym.

W szczególności niniejsza Informacja o ochronie prywatności dotyczy Danych osobowych gromadzonych za pośrednictwem Strony internetowej, w tym poprzez formularze na Stronie internetowej, korespondencję elektroniczną pomiędzy użytkownikiem a Stroną internetową oraz w przypadku, gdy użytkownik zostaje przekierowany na Stronę internetową poprzez reklamy na stronach mediów społecznościowych.

Niniejsza Informacja o ochronie prywatności nie dotyczy danych osobowych gromadzonych:

• przez nas (lub naszych dostawców), offline lub za pomocą innych środków, w tym, w przypadku przystąpienia do badania PHYOX, w ramach którego przekażemy użytkownikowi dalsze powiadomienie o ochronie prywatności dotyczące przetwarzania jego Danych osobowych w kontekście badania PHYOX;
• za pośrednictwem innych naszych stron internetowych; lub
• przez jakąkolwiek inną osobę trzecią, w tym za pośrednictwem wszelkich aplikacji lub materiałów (w tym reklam), które mogą odsyłać do Strony internetowej albo być dostępne za jej pośrednictwem.

Uzyskanie dostępu do Strony internetowej przez użytkownika oznacza jego zgodę na gromadzenie i wykorzystywanie przez nas danych osobowych zgodnie z opisem zawartym w niniejszej Informacji o ochronie prywatności i naszych Warunkach korzystania. Nie oznacza to jednak wyrażenia zgody na przetwarzanie Danych osobowych użytkownika na potrzeby przepisów o ochronie danych na terenie Europejskiego Obszaru Gospodarczego („EOG”) lub w Wielkiej Brytanii.

2. Dane kontaktowe

W razie jakichkolwiek pytań dotyczących niniejszej Informacji o ochronie prywatności, w tym wszelkich wniosków o skorzystanie z przysługujących Panu/Pani praw dotyczących ochrony prywatności (zgodnie z opisem w punkcie 12.0 poniżej), prosimy w pierwszej kolejności skontaktować się z naszym usługodawcą, Elligo Health Research: privacy@elligodirect.com lub telefonicznie pod numerem telefonu 512-580-4633 lub pod numerem: Elligo Health Research, Attn: Privacy Officer/DPO, 11612 Bee Cave Road, Bldg. 1, Ste. 150, Austin, TX 78738.

3. Zmiany w Informacji o ochronie prywatności i obowiązek informowania nas o zmianach

Zastrzegamy sobie prawo do modyfikacji niniejszej Informacji o ochronie prywatności w dowolnym momencie, dlatego prosimy o jej częste przeglądanie. Jeżeli wprowadzimy zmiany, które w istotny sposób wpływają na wykorzystywanie przez nas danych osobowych lub prawa do prywatności użytkownika, ogłosimy je na naszej Stronie internetowej i/lub, w stosownych przypadkach, pocztą elektroniczną.

Ważne jest, aby posiadane przez nas Dane osobowe były dokładne i aktualne. Prosimy informować nas o wszelkich zmianach w zakresie Pana/Pani Danych osobowych, jakie zaistniały w czasie trwania naszej relacji.

4. Dane osobowe, które gromadzimy na temat użytkownika

Możemy gromadzić, wykorzystywać, przechowywać, przekazywać i w inny sposób przetwarzać różne kategorie Danych osobowych na temat użytkownika, jak określono poniżej. Firma Dicerna nie będzie jednak miała dostępu do imienia i nazwiska użytkownika ani innych informacji umożliwiających bezpośrednie ustalenie jego tożsamości, w tym danych kontaktowych użytkownika. Zamiast tego użytkownik będzie identyfikowany wyłącznie za pomocą unikalnego numeru (kodu). Tylko ośrodek badawczy i upoważniony personel będą w stanie powiązać ten kod z imieniem i nazwiskiem użytkownika.

• Dane osobowe obejmują imię i nazwisko oraz adres protokołu wewnętrznego (IP).
• Dane kontaktowe zawierają kod pocztowy, adres e-mail i numery telefonów.
• Dane demograficzne obejmują wiek, datę urodzenia i płeć.
• Dane dotyczące aktywności w Internecie oraz inne elektroniczne dane dotyczące aktywności obejmują dane logowania, typ i wersję przeglądarki, ustawienie strefy czasowej i lokalizację, typy i wersje wtyczek w przeglądarce, system operacyjny i platformę oraz inne technologie na urządzeniach, z których użytkownik korzysta w celu uzyskania dostępu do naszej Strony internetowej oraz sposób korzystania z naszej Strony internetowej.
• Szczególne kategorie danych: dokumentacja medyczna i inne dane zdrowotne.

Strona internetowa jest aktywna od lipca 2019 r. Przed tą datą nie gromadziliśmy żadnych Danych osobowych za pośrednictwem Strony internetowej.

5. Niepodanie danych osobowych przez użytkownika

Istnieją pewne kategorie Danych osobowych, które musimy zebrać na mocy przepisów prawa, aby uznać użytkownika za uczestnika badania PHYOX. W przypadku, gdy musimy gromadzić Dane osobowe zgodnie z prawem, a użytkownik nie przekaże tych Danych osobowych na żądanie, może to oznaczać, że jego kandydatura nie może zostać wzięta pod uwagę i/lub nie będzie mógł brać udziału w badaniu PHYOX.

6. Stosujemy różne metody gromadzenia Danych osobowych od użytkownika i na jego temat, w tym poprzez:

Bezpośrednie interakcje. Użytkownik może przekazać nam swoje Dane osobowe umożliwiające ustalenie tożsamości, Dane kontaktowe, Dane demograficzne i Szczególne kategorie danych, gdy:

• wypełnia formularz wstępnego badania przesiewowego na naszej Stronie internetowej, tj. w celu rozważenia jego kandydatury do udziału w badaniu. Dane osobowe są zabezpieczone i przechowywane na portalu hostowanym przez naszego dostawcę, firmę Elligo Health Research. Ośrodki badawcze będą w bezpieczny sposób uzyskiwać dostęp do tych danych osobowych, aby umożliwić im kontakt z potencjalnymi uczestnikami w celu dalszego określenia zainteresowań i kwalifikacji do tego badania;
• utworzy konto na naszej Stronie internetowej;
• poprosi nas o przekazanie informacji; i/lub
• w inny sposób wchodzi w interakcje ze Stroną internetową.

Zautomatyzowane interakcje. Podczas korzystania z naszej Strony internetowej możemy automatycznie gromadzić dane internetowe i inne, dotyczące aktywności elektronicznej, odnoszące się do sprzętu użytkownika, jego działań i schematów przeglądania. Gromadzimy te Dane osobowe za pomocą plików cookie i innych podobnych technologii. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w naszej Polityce dotyczącej plików cookie.

Osoby trzecie. Możemy otrzymywać kategorie Danych osobowych na temat użytkownika od różnych osób trzecich, jak określono poniżej:

• Dane dotyczące aktywności w internecie oraz inne elektroniczne dane dotyczące aktywności od dostawców usług analitycznych – praktyki w zakresie prywatności tych firm zewnętrznych podlegają ich własnym politykom prywatności. Prosimy o zapoznanie się z tymi politykami, odwiedzając stronę: http://www.google.com/intl/en/policies/privacy/.

7. Cele, do których będziemy wykorzystywać Dane osobowe użytkownika

Poniżej przedstawiono opis sposobu wykorzystywania przez nas Danych osobowych użytkownika oraz wykorzystywanych przez nas podstaw prawnych (tj. według miejsca zamieszkania użytkownika na terenie EOG lub Wielkiej Brytanii).

Osoby fizyczne na terenie EOG/Wielkiej Brytanii: Prawo do sprzeciwu – należy pamiętać, że użytkownik ma prawo sprzeciwić się przetwarzaniu jego Danych osobowych w przypadku, gdy przetwarzanie to odbywa się w naszym uzasadnionym interesie. Proszę jednak pamiętać, że możemy nie być w stanie spełnić tego żądania w każdym przypadku.

8. Ujawnianie danych osobowych użytkownika

Możemy udostępniać Dane osobowe użytkownika osobom wymienionym poniżej w celach określonych powyżej.

• Zewnętrzne osoby trzecie: (i) dostawcy usług, tacy jak Elligo Health Research, którzy świadczą usługi IT i hostingowe w odniesieniu do niniejszej Strony internetowej i usługi rekrutacyjne w ramach badań klinicznych; (ii) ośrodki badawcze w celach związanych z badaniem i kwalifikacją do badania; (iii) profesjonalni doradcy, prawnicy, audytorzy i ubezpieczyciele; oraz (iv) osoby trzecie, w przypadku których możemy zdecydować się na sprzedaż, przeniesienie lub połączenie części naszej działalności lub naszych aktywów
• Organy rządowe: organy regulacyjne i inne organy, które wymagają zgłaszania działań związanych z przetwarzaniem danych w określonych okolicznościach.

9. Przesyłanie danych do innych krajów

Nasza siedziba znajduje się w Stanach Zjednoczonych, a dane osobowe gromadzone za pośrednictwem Strony internetowej są hostowane przez naszego dostawcę, Elligo Health Research w Stanach Zjednoczonych. W związku z tym, jeśli użytkownik znajduje się poza terytorium Stanów Zjednoczonych, jego Dane osobowe gromadzone za pośrednictwem Strony internetowej będą przez cały czas przekazywane do Stanów Zjednoczonych zgodnie z obowiązującymi przepisami o ochronie danych.

10. Bezpieczeństwo danych

Jesteśmy zobowiązani do ochrony prywatności i bezpieczeństwa danych osobowych użytkownika. Stosujemy uzasadnione i odpowiednie procedury oraz praktyki techniczne, organizacyjne, administracyjne i fizyczne w celu ochrony bezpieczeństwa, poufności i integralności Danych osobowych. Mimo że dokładamy wszelkich starań na rzecz ochrony danych osobowych użytkowników poprzez nasz program bezpieczeństwa informacji, nawet najbardziej rygorystyczny program bezpieczeństwa może nie zawsze być w stanie zapobiec wszelkim naruszeniom bezpieczeństwa.

11. Przechowywanie danych

Będziemy przechowywać Dane osobowe użytkownika jedynie tak długo, jak jest to konieczne do realizacji celów, w związku z którymi zostały one zgromadzone, w tym do celów związanych ze spełnieniem wymogów prawnych, księgowych i sprawozdawczych.

W celu określenia odpowiedniego okresu przechowywania Danych osobowych bierzemy pod uwagę ilość, charakter i poziom wrażliwości danych osobowych, potencjalne ryzyko doznania szkody w związku z nieuprawnionym wykorzystaniem albo ujawnieniem Danych osobowych użytkownika, cele, w jakich przetwarzamy dane osobowe użytkownika, czy cele te możemy osiągnąć w inny sposób oraz obowiązujące wymogi prawne.

W pewnych okolicznościach możemy poddać Dane osobowe użytkownika anonimizacji (tak, aby nie były już z nim powiązane) i w takich przypadkach możemy wykorzystywać te dane bezterminowo bez dalszego informowania o tym użytkownika.

12. Prawa użytkownika do prywatności

W pewnych okolicznościach i w zależności od jurysdykcji, kraju lub stanu, w którym znajduje się użytkownik, może mu przysługiwać prawo do:

• żądania dostępu do swoich Danych osobowych;
• żądania poprawienia swoich Danych osobowych;
• żądania usunięcia Danych osobowych Użytkownika;
• wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania Danych osobowych Użytkownika;
• żądania ograniczenia przetwarzania Danych osobowych użytkownika;
• żądania przekazania Danych osobowych użytkownika osobie trzeciej; oraz
• wycofania zgody na przetwarzanie Danych osobowych użytkownika.

Jeśli chce Pan/Pani skorzystać z któregokolwiek z praw określonych powyżej, proszę w pierwszej kolejności skontaktować się z naszym dostawcą, firmą Elligo Health Research pod adresem privacy@elligodirect.com lub telefonicznie pod numerem 512-580-4633 lub pod adresem: Elligo Health Research, Attn: Privacy Officer/DPO, 11612 Bee Cave Road, Bldg. 1, Ste. 150, Austin, TX 78738. Jeśli użytkownik mieszka na terenie EOG / Wielkiej Brytanii, przysługuje mu również prawo do złożenia skargi do właściwego organu nadzorczego.

13. Dodatkowe ujawnienia dla mieszkańców stanu Kalifornia

Ustawa o ochronie prywatności konsumentów w stanie Kalifornia z 2018 r. („CCPA”) przyznaje pewne prawa mieszkańcom stanu Kalifornia w odniesieniu do ich Danych osobowych, w tym, jak opisano poniżej, prawo do poznania i usunięcia ich Danych osobowych. Prawa te podlegają pewnym ograniczeniom, takim jak to, że nie mają one zastosowania do określonych rodzajów Danych osobowych, w tym informacji zebranych w ramach badań naukowych, w tym badań klinicznych, które podlegają Wspólnej zasadzie obowiązującej w Stanach Zjednoczonych lub innym konkretnym wytycznym w zakresie praktyki klinicznej, które mogą mieć zastosowanie do naszej pracy. W przypadku, gdy do złożonego wniosku mają zastosowanie wyjątki od CCPA, przekażemy stosowne wyjaśnienie. Kliknij tutaj, aby uzyskać informacje na temat ujawnień i praw w ramach CCDO.

Prawo do zażądania ujawnienia informacji, które gromadzimy lub udostępniamy na Pana/Pani temat. Użytkownik może złożyć do nas wniosek o przekazanie następujących danych dotyczących Danych osobowych, które zgromadziliśmy na jego temat w ciągu 12 miesięcy przed otrzymaniem przez nas wniosku („wniosek o przekazanie informacji”):

• kategorie gromadzonych przez nas Danych osobowych;
• kategorie źródeł, z których gromadziliśmy Dane osobowe;
• cele biznesowe lub handlowe, dla których gromadziliśmy Dane osobowe;
• kategorie osób trzecich, którym udostępniliśmy Dane osobowe;
• kategorie Danych osobowych, które ujawniliśmy w celach biznesowych oraz dla każdej określonej kategorii, kategorie osób trzecich, którym ujawniliśmy daną konkretną kategorię Danych osobowych;
• konkretne Dane osobowe, które zgromadziliśmy.

Prawo do żądania usunięcia Danych osobowych zgromadzonych od użytkownika. Na żądanie usuniemy zgromadzone przez nas Dane osobowe na temat użytkownika, z wyjątkiem sytuacji, w których konkretne informacje są niezbędne do dostarczenia użytkownikowi produktu lub usługi, o którą użytkownik poprosił; wykonania umowy zawartej z użytkownikiem; zachowania funkcjonalności lub bezpieczeństwa naszych systemów; przestrzegania lub korzystania z praw określonych przez prawo.

Prawo zezwala nam również na przechowywanie konkretnych informacji wyłącznie do naszego użytku wewnętrznego, ale wyłącznie w sposób zgodny z kontekstem, w którym zostały nam one przekazane przez użytkownika lub w uzasadniony sposób zgodny z oczekiwaniami użytkownika wynikającymi z jego relacji z nami.

W jaki sposób użytkownik może złożyć wniosek o skorzystanie ze swoich praw? Aby złożyć wniosek o przekazanie informacji lub usunięcie danych, należy skontaktować się z naszym dostawcą, firmą Elligo Health Research pod numerem telefonu 512-580-4633 lub adresem privacy@elligodirect.com. Ta firma będzie przetwarzać wnioski w naszym imieniu.

W jaki sposób zajmiemy się prośbą użytkownika o skorzystanie z przysługujących mu praw. W przypadku wniosków o przekazanie informacji lub usunięcie danych, najpierw potwierdzimy otrzymanie wniosku w ciągu 10 dni roboczych od jego otrzymania. Udzielimy merytorycznej odpowiedzi na wniosek użytkownika w ciągu 45 dni od jego otrzymania, chociaż w pewnych okolicznościach możemy mieć prawo do dłuższego terminu rozpatrzenia wniosku użytkownika. Jeśli spodziewamy się, że rozpatrzenie wniosku użytkownika zajmie nam dłużej niż zwykle, poinformujemy go o tym.

W przypadku złożenia przez użytkownika wniosku o przekazanie informacji lub usunięcie jego Danych osobowych podejmiemy kroki w celu weryfikacji jego tożsamości. Kroki te mogą obejmować zapytanie o dane osobowe, takie jak imię i nazwisko, adres lub inne informacje, które przechowujemy na temat użytkownika. Jeśli nie będziemy w stanie zweryfikować tożsamości użytkownika z wymaganą pewnością, nie będziemy w stanie odpowiedzieć na jego wniosek. Prześlemy użytkownikowi powiadomienie w celu wyjaśnienia podstaw odmowy.

Użytkownik ma również prawo do złożenia wniosku o Dane osobowe, który może być związany z gospodarstwem domowym zgodnie z definicją w CCPA. Aby złożyć wniosek o przekazanie informacji lub usunięcie Danych osobowych dotyczących gospodarstwa domowego, każdy członek gospodarstwa domowego musi złożyć wniosek wspólnie, a my będziemy indywidualnie weryfikować wszystkich członków gospodarstwa domowego za pomocą kryteriów weryfikacji opisanych powyżej i oddzielnie weryfikować, czy każdy członek gospodarstwa domowego składający wniosek obecnie mieszka w gospodarstwie domowym. Prześlemy użytkownikowi powiadomienie w celu wyjaśnienia podstaw odmowy. Użytkownik może również wyznaczyć upoważnionego przedstawiciela do składania wniosków w jego imieniu.

Użytkownik może również wyznaczyć upoważnionego przedstawiciela do składania wniosków w jego imieniu. W takim przypadku użytkownik będzie musiał zweryfikować swoją tożsamość, przekazując nam określone Dane osobowe w sposób opisany powyżej. Ponadto będziemy wymagać od użytkownika przekazania pisemnego i podpisanego upoważnienia do podejmowania działań w jego imieniu, a my osobno potwierdzimy z użytkownikiem, że jego przedstawiciel otrzymał pozwolenie na złożenie wniosku. Odrzucimy wniosek, jeśli przedstawiciel nie będzie w stanie przestawić nam dowodu, że użytkownik upoważnił go do działania w jego imieniu lub jeśli którekolwiek z powyższych kryteriów weryfikacji nie zostanie spełnione.

Dokładamy wszelkich starań, aby szanować prawa Użytkownika. Jeśli skorzysta Pan/Pani z któregokolwiek z praw CCPA opisanych w niniejszej Informacji o ochronie prywatności, będziemy nadal traktować Pana/Panią sprawiedliwie.

Shine the Light
Kalifornijskie prawo „Shine the Light”, punkt 1798.83 Kodeksu cywilnego, wymaga, aby niektóre firmy odpowiadały na pytania mieszkańców stanu Kalifornia dotyczące praktyk biznesowych związanych z ujawnianiem pewnych rodzajów Danych osobowych osobom trzecim w celach związanych z marketingiem bezpośrednim prowadzonym przez osoby trzecie. Nie ujawniamy Danych osobowych takim podmiotom w takich celach.

Tryb bez śledzenia
Sygnały „Nie śledź” to opcje dostępne w przeglądarce, aby poinformować operatorów stron internetowych, że użytkownik nie chce, aby jego aktywność online była śledzona. Nie uczestniczymy w gromadzeniu danych umożliwiających ustalenie tożsamości użytkownika, które dotyczą jego aktywności w Internecie w czasie oraz na stronach internetowych należących do osób trzecich lub korzystania z usług internetowych osób trzecich, ani nie zezwalamy na to innym osobom za pośrednictwem naszej Strony. W związku z tym nie przetwarzamy ani nie stosujemy automatycznych sygnałów przeglądarki dotyczących mechanizmów śledzenia, które mogą obejmować instrukcje „Nie śledź”.

14. Dane osobowe dzieci

Nie będziemy świadomie gromadzić, wykorzystywać ani ujawniać Danych osobowych osób nieletnich poniżej 18. roku życia bez wcześniejszego uzyskania zgody osoby posiadającej władzę rodzicielską w drodze bezpośredniego kontaktu pozainternetowego.

15. Strony internetowe osób trzecich

Na stronie internetowej wyświetlane są przyciski mediów społecznościowych. Po kliknięciu któregokolwiek z tych przycisków Dane osobowe użytkownika mogą być przesyłane do tych firm i mogą one również ustawić pliki cookie lub inne technologie śledzenia w przeglądarce użytkownika. Polityka prywatności i warunki użytkowania każdej z tych firm regulują gromadzenie i wykorzystywanie Danych osobowych użytkownika po kliknięciu przez niego przycisków na naszej Stronie internetowej.

Nasza Strona internetowa może również zawierać łącza do innych stron internetowych, których nie prowadzimy i do których niniejsza Informacja o ochronie prywatności nie ma zastosowania. Zachęcamy do przeczytania polityk prywatności wszystkich odwiedzanych stron internetowych.

16. Dostępność

Dokładamy wszelkich starań, aby nasza komunikacja była dostępna dla osób z niepełnosprawnościami. Aby złożyć wnioski dotyczące dostępności lub zgłosić bariery, prosimy o kontakt pod numerem 512-580-4633 lub pod adresem privacy@elligodirect.com.

17. Dane kontaktowe

W razie jakichkolwiek pytań dotyczących niniejszej Informacji o ochronie prywatności lub naszych polityk dotyczących ochrony danych prosimy o kontakt pod adresem privacy@elligodirect.com. Aby skorzystać z praw do ochrony prywatności danych osobowych określonych w punktach 12 i 13 powyżej (w stosownych przypadkach), należy w pierwszej kolejności skontaktować się z naszym usługodawcą, firmą Elligo Health Research, pisząc na adres privacy@elligodirect.com.