Dacă dvs. sau o persoană cunoscută aveți/are hiperoxalurie primară, există multe organizații, grupuri și alte resurse dedicate care promovează educația, sprijinul și cercetarea pentru aceste boli.
Centrul Clinica Mayo pentru hiperoxalurie
„Centrul Clinica Mayo pentru hiperoxalurie este un centru de îngrijire clinică și cercetare, cu personal format din medici cercetători care s-au dedicat studiului hiperoxaluriei primare. Obiectivele centrului sunt reprezentate de furnizarea unei resurse pentru diagnosticarea și îngrijirea pacienților cu hiperoxalurie primară, descoperirea factorilor care prezic sau determină pierderea funcției renale la pacienții cu hiperoxalurie primară și dezvoltarea unor tratamente eficiente.”
Consorțiul pentru Pietre Rare la Rinichi
„Consorțiul pentru Pietre Rare la Rinichi facilitează schimbul cooperativ de informații și resurse în rândul investigatorilor, clinicienilor, pacienților și cercetătorilor, pentru a îmbunătăți îngrijirea și rezultatele pentru pacienții cu boli asociate pietrelor rare. Consorțiul promovează disponibilitatea testării în scop diagnostic, colectarea experiențelor clinice și disponibilitatea băncilor de țesut pentru a avansa știința.”
AIRG-Franța (franceză)
„Asociația a fost creată în 1988 sub conducerea profesorului Jean-Pierre Grünfeld și a Dr. Ginette Albouze, unii pacienți, familiile acestora și medicii nerăbdători să înființeze rețele pentru a face schimb de cunoștințe medicale despre bolile renale genetice. Misiunea acestei organizații este de a informa membrii cu privire la bolile genetice renale și consecințele acestora asupra organismului și asupra vieții pacienților, precum și donarea de organe și transplantul de rinichi.”
Organizația Canadiană pentru Afecțiuni Rare (CORD)
„CORD este rețeaua națională a Canadei pentru organizații care reprezintă toate persoanele cu tulburări rare. CORD oferă o voce comună puternică pentru a promova politica de sănătate și un sistem de sănătate care funcționează pentru persoanele cu tulburări rare. CORD colaborează cu guverne, cercetători, clinicieni și industrie pentru a promova cercetarea, diagnosticul, tratamentul și serviciile pentru toate tulburările rare, în Canada.”
Orphanet
„Orphanet este o resursă unică, care colectează și îmbunătățește cunoștințele despre bolile rare, astfel încât să îmbunătățească diagnosticarea, îngrijirea și tratamentul pacienților cu boli rare. Orphanet își propune să ofere informații de înaltă calitate privind bolile rare și să asigure acces egal la cunoștințe pentru toate părțile interesate. Orphanet menține, de asemenea, nomenclatorul bolii rare Orphanet (număr ORPHA), esențial în îmbunătățirea vizibilității bolilor rare în sistemele informatice de sănătate și de cercetare.”
Fundația pentru Boli Rare (RDF)
„Scopul Fundației pentru Boli Rare este de a conecta și servi comunități de pacienți, îngrijitori, furnizori de servicii medicale, cercetători și susținători pentru a transforma viețile persoanelor care trăiesc cu boli rare. Fundația se concentrează pe corelarea practicii științifice și clinice de bază pentru a spori eficiența cercetării bolilor rare. Acest model este denumit Îngrijire translațională. Acest model conduce proiecte de cercetare bazate pe pacienți, axate pe tratament, de la caracterizarea bolii până la tratamentul cu eficiență mai mare. Prin încorporarea cercetărilor, a observării clinice și a cunoștințelor despre pacienți și familie în diferitele etape ale cercetării bolilor rare, influențăm viteza descoperirii și modul în care sunt gestionate afecțiunile rare.”
Organizația Națională pentru Tulburări Rare (NORD)
„NORD, o organizație care face obiectul articolului 501(c)(3), este o organizație de susținere a pacienților dedicată persoanelor cu boli rare și organizațiilor care le deservesc. NORD, împreună cu cei peste 280 de membri ai organizației pacienților, s-a angajat să identifice, să trateze și să vindece tulburările rare prin programe de educație, promovare, cercetare și servicii pentru pacienți.”
English
Français
Deutsch
Italiano
Polski
Română
Español