Se Lei o qualcuno che conosce soffre di iperossaluria primaria, tenga presente che esistono molte organizzazioni, gruppi e altre risorse dedicate che promuovono formazione, supporto e ricerca in relazione a queste malattie.
Centro Mayo Clinic per l’iperossaluria [Mayo Clinic Hyperoxaluria Center]
“Il Mayo Clinic Hyperoxaluria Center è un centro di cure cliniche e di ricerca formato da medici scienziati dedicati allo studio dell’iperossaluria primaria. Il centro ha l’obiettivo di fornire una risorsa per la diagnosi e la cura dei pazienti con iperossaluria primaria, scoprire i fattori che predicono o determinano la perdita di funzionalità renale nei pazienti con iperossaluria primaria e sviluppare trattamenti efficaci.”
Consorzio sui calcoli renali rari [Rare Kidney Stone Consortium]
“Il Rare Kidney Stone Consortium facilita lo scambio cooperativo di informazioni e risorse tra sperimentatori, medici, pazienti e ricercatori, per migliorare l’assistenza e gli esiti nei pazienti affetti da calcolosi rare. Il consorzio promuove la pronta disponibilità di test diagnostici, lo scambio di esperienze cliniche e la presenza di banche di tessuto al fine di avanzare il progresso scientifico.”
AIRG-France (in francese)
“L’associazione fu creata nel 1988 sotto la guida del Professor Jean-Pierre Grünfeld e della Dott.ssa Ginette Albouze con alcuni pazienti, i loro familiari e medici ansiosi di sviluppare una rete per lo scambio delle conoscenze mediche sulle malattie genetiche renali. La missione di questa organizzazione è informare i suoi membri in merito alle malattie genetiche renali e alle loro conseguenze sull’organismo e sulla vita dei pazienti, nonché alla donazione di organi e al trapianto di rene.”
Organizzazione canadese per i disturbi rari [Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)]
“La CORD è la rete nazionale canadese delle organizzazioni che rappresentano tutte le persone affette da disturbi rari. La CORD fornisce una forte voce comune a sostegno di una politica sanitaria e un sistema sanitario efficace per coloro che soffrono di disturbi rari. La CORD collabora con governi, ricercatori, medici e industria per promuovere la ricerca, la diagnosi, il trattamento e i servizi per tutti i disturbi rari in Canada.”
Malattie Rare Europa [Rare Diseases Europe (EURORDIS)]
“La nostra visione è di consentire una vita migliore e cure migliori alle persone che convivono con una malattia rara. La nostra missione è agire oltre i confini geografici e tra le diverse malattie, per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.”
Orphanet
“Orphanet è una risorsa unica, che raccoglie e aumenta le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. Orphanet mira a fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare e a garantire pari accesso alle conoscenze a tutte le parti coinvolte. Inoltre, Orphanet mantiene la nomenclatura delle malattie rare Orphanet (ORPHAnumber), essenziale per migliorare la visibilità delle malattie rare nei sistemi informativi sanitari e di ricerca.”
Fondazione per le malattie rare [Rare Disease Foundation (RDF)]
“La missione della Fondazione per le malattie rare è connettere e servire le comunità di pazienti, caregiver, operatori sanitari, ricercatori e sostenitori per trasformare la vita di coloro che convivono con malattie rare. La Fondazione si impegna a creare un legame tra la scienza di base e la pratica clinica, per aumentare l’efficienza della ricerca sulle malattie rare. Questo modello è chiamato medicina traslazionale e con grande efficienza guida progetti di ricerca orientati al trattamento e basati sul paziente, dalla caratterizzazione della malattia fino alla terapia. Incorporando la ricerca, l’attenta osservazione dei medici e la conoscenza di pazienti e famiglie nelle varie fasi della ricerca sulle malattie rare, possiamo avere un impatto sulla velocità della scoperta e sulla gestione di queste malattie.”
Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (National Organization for Rare Disorders, NORD)
“NORD è un’organizzazione 501(c)(3) a sostegno dei pazienti, dedicata alle persone con malattie rare e alle organizzazioni che le assistono. NORD e i suoi membri, ossia oltre 280 associazioni di pazienti, si impegna a identificare, trattare e curare i disturbi rari attraverso programmi di formazione, sostegno, ricerca e servizi ai pazienti.”
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