Si vous ou une personne que vous connaissez êtes atteint(e) d’hyperoxalurie primitive, il existe des organisations, groupes et autres ressources dédiés qui favorisent l’éducation, le soutien et la recherche en lien avec ces maladies.
Fondation de l’oxalose et l’hyperoxalurie (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation – OHF)
« L’OHF est la seule fondation dans le monde dédiée à l’amélioration des soins et du traitement et à la recherche d’un remède contre l’oxalose, l’hyperoxalurie primitive et les maladies calculeuses apparentées. »
Centre d’hyperoxalurie de la Mayo Clinic
« Le centre d’hyperoxalurie de la Mayo Clinic est un centre de soins et de recherche clinique dont le personnel est composé de médecins scientifiques dédiés à l’étude de l’hyperoxalurie primitive. Les objectifs du centre sont de fournir une ressource pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’hyperoxalurie primitive, de découvrir des facteurs qui prédisent ou déterminent la perte de la fonction rénale chez les patients atteints d’hyperoxalurie primitive et de développer des traitements efficaces. »
Rare Kidney Stone Consortium
« Le Rare Kidney Stone Consortium (consortium sur les calculs rénaux rares) facilite l’échange coopératif d’informations et de ressources entre les investigateurs, les cliniciens, les patients et les chercheurs pour améliorer les soins et les résultats pour les patients atteints de maladies calculeuses rares. Le consortium promeut la disponibilité des tests diagnostiques, la mise en commun des expériences cliniques et la disponibilité des banques de tissus afin de faire avancer la science. »
PH Self-Help Association (en allemand)
« La PH Self-Help Association (association d’auto-assistance de l’HP) fournit des informations sur l’hyperoxalurie primitive, des témoignages de patients, des ressources pour les patients et les soignants et des mises à jour sur la recherche et les essais cliniques actuels. »
AIRG-France (en français)
« L’association a été créée en 1988 sous la direction du professeur Jean-Pierre Grünfeld et du Dr Ginette Albouze, certains patients, leurs familles et médecins désireux d’établir des réseaux pour échanger les connaissances médicales des maladies rénales génétiques. La mission de cette organisation est d’informer les constituants sur les maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients ainsi que sur le don d’organe et la transplantation rénale. »
Organisation canadienne pour les maladies rares (Canadian Organization for Rare Disorders – CORD)
« CORD est le réseau national canadien des organisations représentant toutes les personnes atteintes de maladies rares. CORD donne une voix commune forte pour défendre la politique de santé et un système de santé qui fonctionne pour les personnes atteintes de maladies rares. CORD travaille avec les gouvernements, les investigateurs, les cliniciens et l’industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada. »
Orphanet
« Orphanet est une ressource unique qui recueille et améliore les connaissances sur les maladies rares afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des patients atteints de maladies rares. Orphanet a pour objectif de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et d’assurer un accès égal aux connaissances pour tous les acteurs. Orphanet maintient également la nomenclature des maladies rares Orphanet (ORPHAnumber), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche. »
Fondation Maladies Rares (FMR)
« La Fondation Maladies Rares a pour mission de relier et de servir les communautés de patients, de soignants, de professionnels de santé, d’investigateurs et de défenseurs pour transformer la vie des personnes vivant avec des maladies rares. La fondation se concentre sur l’association de la science fondamentale et de la pratique clinique pour augmenter l’efficacité de la recherche sur les maladies rares. Ce modèle est appelé les soins translationnels. Ce modèle oriente des projets de recherche axés sur le traitement et basés sur les patients, de la caractérisation de la maladie au traitement avec une plus grande efficacité. En intégrant la recherche, l’observation attentive du clinicien et les connaissances des patients et de la famille dans les différentes étapes de la recherche sur les maladies rares, nous influençons la rapidité de la découverte et la façon dont les maladies rares sont prises en charge. »
Organisation nationale pour les maladies rares (National Organization for Rare Disorders – NORD)
« NORD, une organisation 501(c)(3), est une organisation de défense des patients dédiée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les assistent. NORD, ainsi que ses plus de 280 associations de patients membres, s’engage à identifier, traiter et guérir les maladies rares par le biais de programmes de sensibilisation, de défense, de recherche et de services aux patients. »
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