Recursos
Si usted o alguien que conoce tiene hiperoxaluria primaria, existen muchas organizaciones, grupos y otros recursos dedicados que fomentan la educación, el apoyo y la investigación de estas enfermedades.
Fundación de oxalosis e hiperoxaluria (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation, OHF)
“La OHF es la única fundación del mundo dedicada a mejorar la atención y el tratamiento y a encontrar una cura para la oxalosis, la hiperoxaluria primaria y las enfermedades relacionadas con los cálculos”.
Centro de hiperoxaluria de la Clínica Mayo
“El Centro de Hiperoxaluria de la Clínica Mayo es un centro de atención clínica e investigación dotado de médicos científicos dedicados al estudio de la hiperoxaluria primaria. Los objetivos del centro son proporcionar un recurso para el diagnóstico y la atención de pacientes con hiperoxaluria primaria, descubrir factores que predigan o determinen la pérdida de la función renal en pacientes con hiperoxaluria primaria y desarrollar tratamientos eficaces”.
Consorcio de cálculos renales raros (Rare Kidney Stone Consortium)
“El Consorcio de cálculos renales raros facilita el intercambio cooperativo de información y recursos entre investigadores, médicos y pacientes para mejorar la atención y los resultados de pacientes con enfermedades raras con cálculos. El consorcio promueve la disponibilidad inmediata de pruebas diagnósticas, el agrupamiento de experiencias clínicas y la disponibilidad de bancos de tejidos para hacer avanzar la ciencia”.
Asociación de autoayuda para la HOP (alemán)
“La Asociación de autoayuda para la HOP proporciona información sobre la hiperoxaluria primaria, testimonios de pacientes, recursos para pacientes y cuidadores y actualizaciones sobre la investigación actual y ensayos clínicos”.
AIRG-Francia (francés)
“La asociación se creó en 1988 bajo el liderazgo del profesor Jean-Pierre Grünfeld y de la Dra. Ginette Albouze, algunos pacientes, sus familias y médicos ansiosos por establecer redes para intercambiar el conocimiento médico de las enfermedades renales genéticas. La misión de esta organización es informar a los constituyentes sobre las enfermedades genéticas renales y sus consecuencias en el cuerpo y la vida de los pacientes, así como sobre la donación de órganos y el trasplante de riñón”.
Organización Canadiense para Trastornos Raros (Canadian Organization for Rare Disorders, CORD)
“La CORD es la red nacional de Canadá para organizaciones que representan a todas aquellas personas con trastornos raros. La CORD proporciona una fuerte voz común para defender la política sanitaria y un sistema sanitario que funcione para aquellos con trastornos raros. La CORD trabaja con gobiernos, investigadores, médicos y la industria para promover la investigación, el diagnóstico, el tratamiento y los servicios para todos los trastornos raros en Canadá”.
EURORDIS, Enfermedades raras de Europa
“Nuestra visión consiste en mejorar las vidas y curas de las personas con enfermedades raras. Nuestra misión es trabajar a través de fronteras y enfermedades para mejorar las vidas de las personas con enfermedades raras”.
Genes globales
“Para eliminar los desafíos de las enfermedades raras: Creamos conciencia, formamos a la comunidad global y proporcionamos conexiones y recursos esenciales que equipan a los defensores para convertirse en activistas de su enfermedad”.
Orphanet
“Orphanet es un recurso único que recopila y mejora el conocimiento sobre enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de pacientes con enfermedades raras. Orphanet tiene como objetivo proporcionar información de alta calidad sobre enfermedades raras y garantizar el acceso equitativo al conocimiento de todas las partes interesadas. Orphanet también mantiene la nomenclatura de las enfermedades raras Orphanet (ORPHAnumber), esencial para mejorar la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitaria y de investigación”.
Fundación para Enfermedades Raras (Rare Disease Foundation, RDF)
“La misión de la Fundación de Enfermedades Raras es conectar y servir a comunidades de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores y defensores para transformar las vidas de aquellos que padecen enfermedades raras. La Fundación se centra en vincular la ciencia básica y la práctica clínica para aumentar la eficiencia de la investigación de enfermedades raras. Este modelo se denomina atención traslacional. Este modelo impulsa proyectos de investigación centrados en el tratamiento y basados en el paciente, desde la caracterización de la enfermedad hasta el tratamiento con mayor eficiencia. Al incorporar la investigación, la astucia de la observación del médico y el conocimiento del paciente y la familia en las diversas etapas de la investigación de enfermedades raras, influimos en la velocidad del descubrimiento y en la forma en que se tratan las enfermedades raras”.
Organización Nacional para los Trastornos Raros (National Organization for Rare Disorders, NORD)
“NORD, una organización 501(c)(3), es una organización de defensa del paciente dedicada a personas con enfermedades raras y a las organizaciones que las atienden. La NORD, junto con sus más de 280 miembros de organizaciones de pacientes, está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de trastornos raros a través de programas de educación, defensa, investigación y servicios para pacientes”.
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